Ich wurde erst letztens von einer guten Freundin (von Beruf Physiotherapeutin) auf meine Behinderung angesprochen. Da das eine recht seltene Form der Behinderung ist, wenn ich noch recht informiert bin, wäre dies eine gute Gelegenheit, darüber etwas zu schreiben.

“Was hast du denn genau?”

Das war die Frage von Susanne … die genaue Diagnose – brav aus meiner Krankenakte abgeschrieben, sowas behalte selbst ich nicht auswendig im Kopf – lautet da “kongenitale Muskeldystrophie mit partiellem Laminin-α2-Defizit”. Klingt wie ein Zungenbrecher und ist bestimmt auch nur dafür gedacht, arme Menschen wie uns in den Wahnsinn zu treiben. Ich versuche noch, über meinen damaligen behandelnden Professor an ein wenig fachliche Verweise zu kommen, falls das noch gehen sollte. “Kongenital” hat dabei übrigens nicht mit den Genitalien zu tun, das kommt vom lateinischen con genus und bedeutet “angeboren” :)

Seit meiner Geburt “leide” (leide? Eigentlich leide ich gar nicht so sehr) ich also an dieser Behinderung. Diagnostiziert wurde anfangs eine Muskeldystrophie (Muskelschwund) vom Typ Batten-Turner, was allerdings sich nicht bestätigen konnte. Stattdessen wurde die oben genannte und recht seltene Diagnose bestätigt. Selten heißt: nach meinem letzten Stand haben 13 Kinder in Deutschland diese Behinderung, davon bin ich der Älteste. Weltweit waren es um die 700 bekannte Fälle.

Die Auswirkungen der Behinderung sind recht unterschiedlich, je nach dem wie fortgeschritten der Muskelschwund in den entsprechenden Körperpartien ist. Bei mir sind zum Beispiel die Arme am schlimmsten betroffen, gefolgt vom Nacken/ Hals und den Beinen. Anzusehen ist mir der Muskelschwund eigentlich nur anhand meiner doch recht dürren Statur sowie den Versteifungen an Ellbogen und Knien, woraus auch mein etwas watscheliger Gang resultiert.

Die Versteifungen hängen direkt mit dem Muskelschwund zusammen: der Muskel verkümmert und zieht dabei die an ihm festgemachten Sehnen mit. Daraus resultiert z. B. die Beugung der Ellbogen. Und da ich das ja seit Geburt habe könnt ihr euch vorstellen, wie das dann weitergehen wird.

Schlimmere Beeinträchtigungen wie zum Beispiel Herz-Kreislauf-Probleme oder Lungenversagen habe ich zum Glück überhaupt nicht. Und ich will mir auch gar nicht vorstellen, wie es mir gehen würde, WENN ich diese starken Beeinträchtigungen hätte – an Sport oder ein normales, selbstständiges Leben wäre da nicht mehr zu denken. So freue ich mich also, dass das noch so “glimpflich” bei mir abläuft.

Wie ich damit klarkomme

Wie gesagt habe ich zum Glück noch nicht so starke Beeinträchtigungen wie andere Betroffene und bin, so gesehen, noch “gut dran”. Was man ja auch an meinen Aktivitäten sehen dürfte, denn neben normaler Physiotherapie, die die Mobilität erhalten soll, betreibe ich ja noch die Kampfkunst und gehe gern raus. Denn jede zusätzliche Bewegung ist für mich Training und Mobilitätserhaltung – und macht bei weitem mehr Spass als Physiotherapie. Nicht umsonst behaupte ich, das sich der Beruf des Physiotherapeuten direkt aus dem Folterknecht entwickelt hat ;)

Wie aus meinen kleinen eingestreuten Bemerkungen bestimmt schon hervorgeht, komme ich eigentlich sehr gut mit meiner Behinderung zurecht. Ich kann so gut wie selbstständig leben (und brauche nur ein wenig Aufsicht und Unterstützung vom Pflegedienst, damit mir nichts passiert) und bin auch sonst recht aktiv.

Und so richtig behindert “fühlen” tu ich mich eh nicht. Klar ist es für mich manchmal blöd, wenn andere etwas unternehmen, das ich nicht kann, aber gerne machen würde. Aber dafür habe ich ausreichend Ersatzbeschäftigungen, oder ich schau das ich mir entsprechende Hilfsmittel organisiere, damit ich doch daran teilnehmen kann. Irgendwie wird sich immer eine Lösung finden lassen.

Und was sagen andere dazu?

Was sollen die schon groß sagen … es gibt (leider) geteilte Meinungen dazu. Auch wenn mich meine Menschenkenntnis in letzter Zeit etwas genarrt und mir negative wie positive Überraschungen beschert hat, weiß ich mittlerweile, auf wen ich mich verlassen kann. Grundsätzlich kann ich aber drei Gruppen von Menschen unterscheiden.

  1. In der kleinsten Gruppe (leider) sind diejenigen, die sich absolut nicht an meiner Behinderung stören und einfach davon ausgehen, das ich alles schon irgendwie schaffen werde und mir ggfs. Hilfe anbieten. Dazu gehören eigentlich nur meine besten Freunde (die ich an 10 Fingern ablesen kann), die ich über die Zeit gewonnen habe. Und diesen Menschen gehört wirklich meine größte Hochachtung und mein Respekt – Leute, ihr seid echt klasse!

    Und euch liebe Leute erwähne ich auch gerne namentlich, denn ihr habt wirklich einen Stein bei mir im Brett, wie man so schön sagt: Jörn + Gabriella, Stephan + Jeanette, Stefan + Nicole, Christian + Kathrin, Silke, Susanne, Jana und Charlotte.

  2. Die größte Gruppe besteht sind diejenigen, die mich zwar akzeptieren, wie ich bin, allerdings immer irgendwelche Zweifel haben, ob ich das denn überhaupt schaffe und so weiter. Peinlicherweise gehört da ein Großteil meiner Familie dazu, aber das ist ja “historisch gewachsen” sozusagen. Mittlerweile haben sich jedenfalls die größten Sorgen gelegt …
  3. Die bisher kleinste Gruppe sind die Mitleidigen oder “Hinterhältigen” – Leute, mit denen ich mittlerweile nichts mehr zu tun habe. Sei es ein Verhalten a la “Der ist behindert, der kann ja eh nichts” bis hin zu so Geschichten wie mit meiner Exfreundin: entweder man nimmt mich so, wie ich bin, oder aber man hält die Klappe und lässt mich in Ruhe. Aber wenn ich dann hinter meinem Rücken solche Sprüche mitkriege geht mir das Messer im Sack auf, im wahrsten Sinne des Wortes. Und da ich mich mit solchen Leuten nicht abgeben MUSS, habe ich auch kein Problem zu sagen, das derjenige “in den Wind schiessen” soll …

Und was bringt die Zukunft?

Tja, was die Zukunft so bringen wird. Vor einiger Zeit hatte ich erst das “Vergnügen” mir anhören zu dürfen, das ich doch nicht im Ernst daran denken könnte, mit meiner Behinderung Kinder in die Welt setzen zu wollen. Ja warum denn nicht, bitte?!

Meine Kinder werden später einmal Träger meines defekten Erbgutes sein, das stimmt soweit. Allerdings werden sie selbst nicht die ausgebrochene Behinderung bekommen, so das sie lediglich bei einer eigenen Familienplanung darauf achten müssten, eine genetische Vorsorge bzw. Beratung zu besuchen. Was meiner Meinung nach heutzutage eh Gang und Gäbe sein sollte.

Und selbst wenn meine Kinder behindert sein sollten – na und! Ist das ein Grund, Kinder weniger zu lieben? Ist das eine Begründung Kinder nicht bekommen zu wollen?! Der einzige Grund für mich ein Kind abtreiben zu lassen wäre eine so schwere Behinderung, dass das Kind nicht über die ersten paar Tage hinaus lebensfähig wäre. Für alles andere gibt es Hilfsmittel, Medikamente und Einrichtungen, die mich dabei unterstützen, meine Kinder zu liebenswerten Menschen großzuziehen.

Und ich kann es meinen Eltern nur danken, das sie genau so denken. Denn wenn ich solche Artikel lese, das in den USA (zugegebenermaßen DAS Land der Bekloppten und Bescheuerten) Eltern hergehen und ihrer geistig behinderten Tochter Gebärmutter, Eierstöcke und Brüste entfernen lassen, damit sie leichter zu pflegen ist – da bin ich echt dankbar für meine Eltern, die hergegangen und mir alle Türen geöffnet haben, damit ich meinen Weg gehen konnte und nun da stehe, wo ich heute bin! Auch wenn ich manchmal eine echte Plage gewesen sein muss …